Pflegealltag am Limit
Wenn sich Familien alleingelassen fühlen
19. November 2025
Wie sieht Pflege aus, wenn sie nicht nur einzelne Stunden des Tages bestimmt, sondern den gesamten Familienalltag prägt?
„Pflegealltag am Limit“ entstand aus meiner eigenen Erfahrung als Mutter eines Schmetterlingskindes mit hohem Pflegeaufwand. Ich wollte sichtbar machen, was im Alltag pflegender Familien häufig unsichtbar bleibt – und auf die Lücken im System aufmerksam machen, die Familien zusätzlich belasten.
Dabei sollte es an diesem Nachmittag nicht nur um meine Perspektive gehen. Gemeinsam mit Fachpersonen aus unterschiedlichen Bereichen wollten wir Erfahrungen zusammenbringen, Probleme benennen und darüber sprechen, welche Unterstützung Familien tatsächlich brauchen.
Denn Probleme sichtbar zu machen ist nur der erste Schritt. Entscheidend ist, Lösungen zu finden.
Der Nachmittag
Vier Perspektiven, ein gemeinsames Thema: Wie können Familien mit einem Kind mit hohem Pflegebedarf so unterstützt werden, dass sie nicht selbst an ihre Grenzen geraten?
Am 19. November 2025 kamen in der Kinder-Reha Schweiz in Affoltern am Albis Eltern, Fachpersonen und Interessierte zusammen. Unter dem Titel «Pflegealltag am Limit – wenn sich Familien alleingelassen fühlen» trafen persönliche Erfahrungen auf fachliche Perspektiven.
Es ging um das Leben mit Epidermolysis bullosa, um die oft unsichtbare Arbeit pflegender Angehöriger, um Unterstützungsmöglichkeiten und um die Bedeutung einer fachlichen Begleitung, die nicht nur das Kind, sondern die ganze Familie im Blick behält.
Im Mittelpunkt stand dabei nicht nur die Frage, wo Lücken im bestehenden System bestehen – sondern auch, was sich verändern muss, damit Familien die Unterstützung erhalten, die sie tatsächlich brauchen.
Vier Perspektiven - ein gemeinsames Thema
Das Leben mit EB
Tatjana Jurkic, Präsidentin von DEBRA Schweiz und selbst Mutter eines Kindes mit Epidermolysis bullosa, gab an diesem Abend Einblicke in das Leben mit EB – nicht nur aus Sicht der Patientenorganisation, sondern auch aus eigener Erfahrung.
Sie zeigte, was die seltene Erkrankung für betroffene Kinder und ihre Familien im Alltag bedeutet und wie wichtig spezialisiertes Wissen, verlässliche Begleitung und ein starkes Netzwerk sind.
Ihre Perspektive machte zugleich deutlich: Hinter medizinischen Begriffen und Versorgungssystemen stehen Familien, für die Pflege jeden Tag gelebte Realität ist.
