Jedes Jahr ist vom 25.10. - 31.10. EB Awareness Week. Eine Woche, die an all die Kinder erinnert, deren Haut so verletzlich ist wie Schmetterlingsflügel – und an die Familien, die mit dieser Zerbrechlichkeit leben.Ich möchte heute nicht erklären, was Epidermolysis bullosa bedeutet. Ich möchte zeigen, wie sie sich anfühlt.

Neulich bin ich auf ein Reel gestoßen, das mich tief nachdenklich gemacht hat. Eine Mutter beschreibt darin, wie sich ihr Leben nach der Geburt ihres Schmetterlingskindes verändert hat. Früher sei alles leicht: Arbeit, Freunde, Reisen, Hobbys – alles selbstverständlich. Heute dreht sich jeder Tag um Schmerzen, Pflege, Überleben. Das Lachen von früher sei leiser geworden, die Träume kleiner, die Sorgen größer. Während die Welt weiterzieht, stehen sie still – im ständigen Kampf um Würde, Unterstützung und ein Stück Normalität.

Seit dem 14. August 2025 gilt im Kanton Zürich die neue Regelung, dass pflegende Angehörige innerhalb eines Jahres nach Stellenantritt den Pflegehelferkurs (SRK) oder eine gleichwertige Ausbildung absolvieren müssen. Grundsätzlich halte ich es für richtig und wichtig, dass Angehörige eine fundierte Ausbildung erhalten, um ihre Kinder oder Familienmitglieder bestmöglich zu pflegen.

Ich erinnere mich noch genau an den Moment, in welchem der Arzt versuchte, mir die Diagnose mitzuteilen. Ich sprach zu ihm: "Sie schauen mich irgendwie so an, als ob Sie mir jetzt etwas ganz Schlimmes mitteilen wollten."

Amir’s Geburt war der Beginn von etwas Wunderschönem – und zugleich von etwas, das mein Leben für immer verändern sollte. In dem Moment, als ich ihn das erste Mal sah, war da diese unendliche Liebe – und gleichzeitig ein Gefühl von Unsicherheit, von Fragen, für die es keine Antworten gab. Als ich ohne Kind, aber mit einer Diagnose nach Hause geschickt wurde, wusste ich noch nicht, dass ich gerade in eine völlig neue Rolle hineingewachsen war: die einer pflegenden Mutter.