Hier finden sich ausgewählte Medienberichte und Veröffentlichungen über unseren Familienalltag, das Leben mit Epidermolysis bullosa und Themen rund um Pflege, seltene Erkrankungen und gesellschaftliche Teilhabe.

KINDERREHA SCHWEIZ · 19. NOVEMBER 2025

Pflegealltag am Limit – wenn sich Familien alleingelassen fühlen

Beim Schmetterlingsevent in der Kinder-Reha Schweiz kamen unterschiedliche Perspektiven auf den Pflegealltag von Familien mit schwer erkrankten Kindern zusammen. Ich habe den Anlass initiiert und aus der Perspektive einer pflegenden Angehörigen über unseren Weg nach der Diagnose und die Erfahrungen mit verschiedenen Institutionen gesprochen.

Bericht im Affolterner Anzeiger lesen →

GASTBEITRAG - SELTENE KRANKHEITEN

Schmetterlingsfrühchen Amir: Eine Geschichte der Hoffnung und Unterstützung

In diesem persönlichen Beitrag erzähle ich von Amirs Geburt, den ersten Wochen nach der Diagnose Epidermolysis bullosa und davon, welche Bedeutung Unterstützung und eine verlässliche Anlaufstelle in dieser ersten Zeit hatten.

Beitrag im Magazin lesen – Seite 6–7 →

Am 31.03.2023 erschien im Affoltener Anzeiger ein Bericht über das Schicksal von Amir. Eine unheilbare Krankheit prägt das Leben von Baby Amir. Den Beitrag von Regula Zellweger finden Sie auf Seite 7.