Gestern musste ich eine Entscheidung treffen, die mir viel schwerer gefallen ist, als ich zunächst gedacht hätte.
Eigentlich hätte ich beim Greifenseelauf starten sollen. Ursprünglich waren für meinen Lauf 5,5 Kilometer vorgesehen. Kurz vor dem Lauf wurden wir darüber informiert, dass die Strecke aus organisatorischen Gründen auf 6.3 Kilometer angepasst wurde. Ich hatte mich wirklich darauf gefreut. Zum ersten Mal war auch DEBRA dabei und allein deshalb war dieser Lauf für mich etwas Besonderes.
Ich hatte mich auf das Wiedersehen mit den anderen Familien gefreut und auf dieses Gefühl von Gemeinschaft, das entsteht, wenn Menschen zusammenkommen, die vieles nicht erklären müssen, weil sie es selbst kennen. In meinem Alltag gibt es neben der Pflege meines Sohnes, den Therapien, den Terminen und dem ganz normalen Familienleben mit drei Kindern nicht besonders viele solcher Anlässe. Umso mehr hatte ich mich darauf gefreut, einen Tag gemeinsam mit anderen Familien zu verbringen und gleichzeitig etwas dafür zu tun, dass Epidermolysis bullosa sichtbarer wird.
Der Gedanke, für DEBRA zu laufen, hatte für mich aber noch eine ganz persönliche Bedeutung.
Ich wollte für ihn laufen.
Viele Schmetterlingskinder können selbst nicht laufen oder sind in ihrer Mobilität stark eingeschränkt. Auch bei meinem Sohn war das Laufenlernen alles andere als selbstverständlich. Er hat erst mit drei Jahren laufen gelernt. Ich weiß noch, wie groß dieser Entwicklungsschritt für uns war und wie viel in etwas stecken kann, das für andere Familien ganz selbstverständlich erscheint.
Ich wollte die 6.3 Kilometer auch für diejenigen laufen, für die genau das nicht möglich ist. Natürlich nimmt ihnen das keinen Schmerz ab und keine einzige Runde auf dieser Strecke macht einen Verbandswechsel leichter. Sie verhindert keine Blasen und erspart keine Therapie. Trotzdem können wir als Angehörige etwas tun. Wir können sichtbar machen, was sonst oft unsichtbar bleibt. Wir können über EB sprechen und dafür sorgen, dass Menschen überhaupt erfahren, was hinter dem Begriff Schmetterlingskinder steckt.
Deshalb wollte ich unbedingt dabei sein.
Seit Mittwoch war ich allerdings erkältet. Meine Nase war komplett zu, ich bekam schlecht Luft und inzwischen waren auch Kopf- und Gliederschmerzen dazugekommen.
Die Frage war nicht, ob ich es schaffe
Ich glaube sogar, dass ich die 6.3 Kilometer geschafft hätte. Wahrscheinlich hätte ich mich an den Start gestellt und wäre auch ins Ziel gekommen.
Aber irgendwann musste ich mir eine andere Frage stellen. Es ging nicht mehr darum, ob ich diesen Lauf schaffen würde, sondern darum, was danach passieren könnte.
Was wäre gewesen, wenn ich meinen Körper zusätzlich belastet hätte und aus der Erkältung etwas geworden wäre, das mich für mehrere Tage oder vielleicht sogar eine ganze Woche außer Gefecht gesetzt hätte?
Ich trage Verantwortung für drei Kinder und in unserem Familienalltag bedeutet mein Ausfall nicht einfach, dass jemand anderes für ein paar Tage übernimmt.
Natürlich haben wir Unterstützung. Ohne Spitex und Assistenzpersonen wäre vieles in unserem Alltag überhaupt nicht möglich. Trotzdem ersetzen diese Hilfen nicht alles, was ich jeden Tag übernehme. Sie können einzelne Aufgaben und Zeitfenster abdecken, aber die Verantwortung für das große Ganze bleibt.
Wenn ich krank bin, verschwinden die Therapien nicht. Termine lösen sich nicht auf und Pflege muss trotzdem stattfinden. Jemand muss organisieren, entscheiden, begleiten und den Überblick behalten. Gleichzeitig bin ich nicht nur pflegende Angehörige, sondern auch Mutter von drei Kindern.
Genau deshalb habe ich mich gestern gegen den Start entschieden.
Es war vernünftig und trotzdem hat es mich traurig gemacht.
Zurück geblieben sind ein orangefarbenes T-Shirt und meine Startnummer. Wenn ich sie anschaue, sehe ich nicht einfach einen Lauf, an dem ich nicht teilgenommen habe. Ich sehe einen Tag, auf den ich mich gefreut hatte. Ich sehe Menschen, die ich gerne wiedergesehen hätte, und ich sehe die 6.3 Kilometer, die ich gerne für meinen Sohn und für andere Schmetterlingskinder gelaufen wäre.
Vielleicht gehört aber auch genau das zum Leben als pflegende Angehörige.
Wir sprechen viel über Selbstfürsorge und oft klingt dieses Wort nach einer Pause, nach Zeit für sich selbst oder danach, sich etwas Gutes zu tun. Für mich bedeutete Selbstfürsorge gestern etwas anderes. Sie bedeutete, meinen eigenen Körper ernst zu nehmen, obwohl ich eigentlich etwas ganz anderes wollte.
Denn meine Gesundheit betrifft nicht nur mich.
Wenn ich mich über meine Grenzen hinwegsetze und danach mehrere Tage ausfalle, hat das Auswirkungen auf unsere ganze Familie. Gerade wenn ein großer Teil der täglichen Pflege, Organisation und Verantwortung an einer Person hängt, kann auch eine vermeintlich kleine Entscheidung große Folgen haben.
Deshalb war es richtig, nicht zu laufen.
Das macht die Enttäuschung nicht kleiner und nimmt auch die Wehmut nicht weg. Vielleicht muss es das aber auch gar nicht.
Das T-Shirt und die Startnummer werde ich behalten.
Im Moment erinnern sie mich noch an die 6.3 Kilometer, die ich nicht gelaufen bin. Vielleicht werden sie mich irgendwann auch daran erinnern, dass Verantwortung nicht immer bedeutet, durchzuhalten und weiterzumachen.
Manchmal bedeutet Verantwortung auch, nicht an den Start zu gehen.
Und für meinen Sohn laufe ich ohnehin jeden Tag.
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